Corpulence estivale. // Chronique d'un statu quo.

C'est l'été. 
Cette phrase semble couramment dite comme une expiration de soulagement. Ce sont les vacances, ça sous-entend, et même s'il ne s'agit pas de vacances hors boulot/s il y a une disposition censée être plus légère en estival.
Au risque de généraliser salement : cette légèreté me paraît prioritaire aux valides. Du moins si je me situe en tant qu'handi (pour le reste j'ai conscience d'avoir un sacré paquet de privilèges, des papelards officiels, un habitat, des accès à la culture, un placard à bouffe rempli, etc.).
N'ai connu que très peu d'étés légers, je ne m'en rappelle à vrai dire plus. Cet allégement estival plutôt je le redoute, dans la mesure où ce qui s'allège pour une population s'alourdit en sourdine-invisibilité pour une autre.

Généralement je dis ne pas aimer l'été du fait de ne pas vouloir y être seul. Ce qui peut paraître un propos intimiste dramaqueenesque s'il est considéré à la va-vite.
Je fais référence à un vécu handi dont la précarité est nettement plus abondante (*corpulente) « l'été » que pour un vécu valide, d'un isolement sociopolitique, d'un trou noir d'allié-e-s. Été = précarité assurée voire maximale. En mon expérience cumulée.

Voyons voir.
Juin-juillet-août.
Je connais peu (pas ?) d'ami-e-s / collègues valides qui ne « partent » pas minimum 5-7 jours durant ces mois estivaux. Partir : j'y perçois prioritairement une vacance du *corps, une possibilité d'emmener son corps dans un ailleurs territorial, dans un lieu qui est choisi pour inviter le corps à tout autre chose que le métro-boulot-dodo. « La nature » est particulièrement arpentée par les valides durant l'été, leurs corps va s'y ouvrir, s'y dépenser autant que s'y reposer.
Je n'ai rien contre cette effusion corporelle au grand air estival, si je sonde mes désirs celle-ci peut y exister. Sauf que « partir » est un tout autre agencement pour un-e handi-e. Je ne vais pas ici développer le classique des milliards de territoires inaccessibles aux personnes handies, combien de fois des potes sont revenu-e-s de la Corse, des Cévennes, des Pyrénées Atlantiques et tutti quanti en introduisant par « ouhlala par contre pour toi c'est absolument inaccessible ! ». Reste l'option : partir dans d'autres lieux semi-/urbains, avec le choix de faire du touristique labélisé « PMR » bien payant et cradoc éthiquement, ou bien de s'organiser en horizons modestes et commodités DIY. Eh bien même pour la deuxième option, c'est loin d'être le tapis rose fleuri du summer en matière de possibles.

Tout d'abord il y a - par ici et chez d'autres camarades - une autonomie (...) conditionnée en 24h/24 du roulement d'une précaire équipe d'assistant-e-s de vie ==> ces dernièr-e-s étant des personnes valides eh bien elles *veulent* « partir en vacances » ==> sauf que cette année je me suis une énième fois fait doubler avec leurs poses de congés à peine échelonnés. J'ai galéré pour parvenir à réunir deux disponibilités d'assistantes restantes afin de pouvoir partir 5 jours à Die en août.

En dehors de ces 5 miraculeux jours, ici c'est l'été comme depuis des lustres : juin-juillet-août dans ma ville. Ce qui peut s'avérer appréciable une ville désertée et ensoleillée...
Sauf que.

\ Les potes valides désertent aussi massivement les villes, rejoindre leurs vacances inter-valides dans des forêts & rivières. L'handi se retrouve avec des semaines amicalement creuses et des réceptions de cartes postales.

\ Les équipes d'assistant-e-s sont donc en effectif tendu, peu sécuritaire si un poste devient indisponible. Donc autonomie quotidienne fragilisée, nul-le valide n'a idée de ce stress discret ne correspondant pas à l'ambiance 'cool' du soi-disant été.

\ De bien évidemment, tous les services paramédicaux, techniques et administratifs sont en congé ou minimum opérationnel. Il y a intérêt à ce que les aspects cliniques, mécaniques et de paperasserie ubuesque relatifs à « du handicap » ne se manifestent pas durant 3 mois. Cf fauteuil non réparé depuis des semaines, idem lit-douche (l'impact sur l'aspect urbano-vacancier est par exemple de ne pas pouvoir me rendre au festival de projections ciné de l'école d'archi qu'avais planifié).

\ Complémentaire : les ergonomies d'accessibilité aux transports en commun, telles les rampes automatisées pour entrer/sortir dans les bus, les trams, les autocars, sont nettement plus défectueuses durant « l'été » car... un chauffeur solidaire explique dernièrement : le technicien qui vérifie/répare ce matos n'est pas remplacé lorsqu'il est en congé (idem pour chaque vacance scolaire). Donc le matos est laissé en rade durant les vacances, ce que je constate aisément. 
Il y a quelques semaines une énième rampe pour que je monte dans le bus ne fonctionne pas, la chauffeuse me montre soulagée de déresponsabilisation une liste des bus actuels qui sont inscrits inutilisables pour les personnes en fauteuil, une putain de liste qu'elle vérifie pour ensuite me dire légitimement fringante « ah non vous ne pouvez pas monter dans ce bus car il est listé en panne ! veuillez attendre le prochain ». Évidemment les passagèr-e-s valides sont monté-e-s dans le bus en regardant le troll que je suis fondre avec le bitume du trottoir.

\ Le précédent point valant tout autant durant l'été pour les élévateurs/ascenseurs aux Postes, aux commerces, aux immeubles d'habitation, aux lieux de travail, aux cabinets médicaux, aux gares, aux métros, aux lieux culturels. Très peu compter vouloir accéder à des étages de bâtiments durant l'été, une énième absurde règle de survie.

\ « L'été » il y a aussi pléthore d'universités / festivals / stages temporaires permettant de satisfaire 1) une solitude-individualité non isolée, 2) la passion du travail qui ne conçoit pas de vacances, 3) l'incitation à synergies polymorphes, découvertes collectives. Perso un sacré paquet m'intéresse.
Sauf que.
Extrêmement rares sont les programmes informant des modalités d'accessibilités pour handi-e-s (là où les moindres détails de « comment laver son linge sur le lieu » seront indiqués). Si l'handi-e dispose encore d'énergies pédago-diplomatiques en stock, il contactera les organisateur-ice-s pour avoir connaissance de l'accessibilité qui
1) 80 % des cas se verra répondre qu' « oh non désolé notre événement ne vous est pas pas accessible »
2) 15 % des cas se verra répondre à la va-vite que « oui nous pouvons vous accueillir, venez ! », mais qu'en échangeant une petite dizaine de mails et coups de fil il s'avérera que l'accessibilité n'existe pas à moins de ne pas compter se rendre aux salles d'activités, ni dormir, ni aller aux toilettes, ni se doucher
3) 5 % des cas le lieu a en effet conçu des modalités d'accès pour handi-e-s, youpi youpi, il ne manque plus qu'à trouver un-e ADV dispo (40 % de probabilités), un moyen de transport accessible (50 % de probabilités), un budget doublé handi-e+ADV (ouch!)...

C'est donc une certaine désertion humaine doublée d'une précarité en bikini qui me fait depuis toujours très peu apprécier l'été. Pour un handi de mon gabarit c'est rarement affriolant le summertime.
Alors bien sûr je peux paraître exagérant car « il y a aussi plein de valides qui travaillent durant l'été », « beaucoup de personnes précaires financièrement ne peuvent pas prendre de vacances », etc. Oui oui oui, il n'empêche que j'ai rarement - jamais - vu une personne valide, une seule, réunir toutes les conditions sus-citées, hmm. 
Autant que Zeus sait que je défèque sur la notion « vacances touristiques & ambiance$ estivales », que je n'ai aucun goût pour les sorbets postmodernes, et que surtout voyager m'a souvent paru superficiel-gesticulateur... Mais pouvoir profiter du soleil (il n'y a que ces 3-4 mois où mes muscles fonctionnent au mieux, cette myo-liberté est inqualifiable) pour modestement par exemple me faire une escapade dans les rues toulousaines que j'ai toujours terriblement aimées, ou bien me poser travailler-&-marcher quelques jours sur une île bretonne. Aller voir ailleurs si je n'y suis plus comme tel.

Quoi qu'il en soit (quoi qu'il ne soit pas), il y a un sacré petit paquet de consolations à arpenter sa ville l'été.
La lumière estivale sur l'urbanisme me paraît tantôt trop agressive tantôt généreuse, ce sont à vrai dire ses déclinaisons le long de la journée qui sont exquises. Exemple de la luminosité de ces bandes signalétiques :
https://www.flickr.com/photos/charlesxavier/7867517604/lightbox/ https://www.flickr.com/photos/jordanprestrot/9871694373/lightbox/.
L'odeur des averses est presque charnelle, comme s'il y avait quelque chose de l'oxygène atmosphérique condensé à la chaleur et l'eau.
Le vent effectue des arabesques différentes [NB : propos non poétique mais autistique, sensorialisation quotidienne], ses élans n'ont pas la même poussée, il y a comme un moment d'appui sur les architectures pour opter comment se propulser pour percer la lumière.
Des passant-e-s savent flâner. Il y a des démarches qui me désolent, touristico-tongs (des espadrilles plutôt ou pieds nus, pitié !) aux pas lourds, mais il y en a d'autres dont les pores corporels semblent nettement plus ouverts, comme si le corps sait faire contact lent/lascif avec l'environnement.
Le prof de yoga-relax apprend des exercices de respiration pour refroidir sa cage thoracique durant la canicule. Brillant.
Les arbres et les plantes se marrent allègrement. Comme ivres de beauté.
(Ah et MChat dort dans ma poubelle à papiers, version nid.)

¤

 
Cet été mon corps m'apparaît particulièrement comme une masse infâme. Non loin de "La vie des hommes infâmes" de Foucault.
À chaque réveil ce n'est pas tant mon corps allongé que je ressens mais l'exercice d'une gouvernance qui maintient ce corps dans le lit.
Depuis 32 jours mon fauteuil électrique est défectueux. Depuis 21 jours il n'est plus fonctionnel, ne suis plus mobile, bloqué à domicile. « À domicile », terme plus qu'usité dans la gloriole du domaine médico-social, soit-disant s'opposant à la situation d'institutionnalisation, que vivre « chez soi » serait un progrès comparé à vivre en institutions. L'impression ces dernières semaines que mon appartement est un parking institutionnel, j'y suis cloîtré du fait d'agent-e-s professionnel-le-s se contrefoutant de réparer le fauteuil, d'individu-e-s détenant le pouvoir que « chez moi » soit verrouillé.

La poursuite de la chronologie des événements est de plus en plus kafkaïenne. Je crois que mon mental tient car s'accommode déjà de sa propre folie (et de l'observation-accueil de celles des autres), mais il y a une atteinte à la dignité qui enfonce quelque part d'annihilant jamais ainsi exploré.
Psychosomatiquement des crampes se déclarent un peu partout, au bide, au poignet droit, au dos. Non sans savoir que mon corps purement physique manque des vibrations du fauteuil lorsque je conduis dehors. Ceci non pas pour faire arguments de pitié, mais pour rendre compte qu'un corps quel qu'il soit ne devrait pas à être obligé d'immobilité du jour au lendemain.

11 juillet : ayant soutiré l'info que le câble serait « peut-être » posté depuis la région parisienne le mercredi 9 juillet, tous les espoirs se penchent sur ce vendredi 11... Mais évidemment aucun coup de fil du prestataire médical, j'abdique d'appeler pour me faire rembarrer.

15 juillet : la Duchesse téléphone pour savoir ce qu'il se passe (euphémisme...) et se voit dire par une des secrétaires du prestataire que l'arrivée du câble « ne va vraiment plus tarder », la Duchesse évoque que ce propos est asséné depuis le 21 juin, il lui est répondu : « on ne peut pas aller plus vite que la machine ». Grandiose, métaphore anthologique.
Je préviens ma responsable de la maison de retraite que je ne peux toujours pas venir travailler, et repousse divers rendez-vous « à je ne sais quand ». J'essaie d'assumer être dans un insensé chômage technique.

16 juillet : une secrétaire informe en fin de matinée que le câble est arrivé, il m'est proposé un rendez-vous... le lendemain après-midi. Je demande qui sera le technicien : le pire techos, un gentil mais n'étant jamais parvenu à comprendre l'électronique du fauteuil. Le meilleur technicien que l'on m'avait assuré - le chef d'atelier - est déclaré une énième fois « indisponible ».

17 juillet : en arrivant le techos me demande « hmmm est-ce que vous avez une idée de quel câble il s'agit ? », je lui demande si c'est une blague, « non, moi on m'a juste indiqué de changer un câble-BUS sur votre fauteuil [il me tend la facture], mais je ne sais pas lequel, et il y en a plein ». Il n'a aucune connaissance de la panne dont il s'agit, il pourrait tout autant être un livreur de pizzas ce jour. Il choisit de changer un câble à partir du critère « qu'il a la même longueur ! ». Son déplacement m'est tarifé 30 € (un ticket de bus coûte 1,30 € pour traverser la ville), il restera 15 minutes sans vérifier quoi que ce soit de l'ensemble électronique du fauteuil.

Je lui demande de me laisser l'emballage postal TNT dans lequel le câble a été envoyé. Une rapide vérification web du numéro de traçabilité indique que le câble a été envoyé depuis la région parisienne... le 15 juillet = depuis le 21 juin il y a eu 25 jours d'immobilisme partagés entre le prestataire local et le fournisseur parisien. 25 jours où il m'a été demandé d'arrêter d'insister, que le câble « avait été commandé et va arriver, on ne peut rien faire de plus ».

Surexcité bien que densément perplexe je sors ***dehors*** prendre un bus jusqu'en ville tester le fauteuil. Ahurissante excitation à redevenir mobile & autonome dans mes mouvements extérieurs, mêlée du sentiment d'une profonde absurdité de me retrouver aussi exalté d'une banale liberté.
À peine 3 heures ensuite, le fauteuil tombe en panne dans un commerce. On me sort du magasin (qui ferme) en fonction manuelle, +200 kilos à pousser hors discrétion. Durant plusieurs quinzaines de minutes j'éteins/rallume le fauteuil plein de fois, ce qui lui permet d'effectuer quelques mètres avant qu'il ne se déconnecte pour plusieurs minutes. Parvenant ainsi avec patience à rentrer chez moi, non sans flipper de rester bloqué dans le bus. Il est 18:45, je laisse un message sur le répondeur du secrétariat du prestataire.

18 juillet : une des secrétaires informe qu'il n'y a qu'un seul technicien de disponible ce jour (« et aucun responsable »), que son planning est rempli, qu'il est impossible de ce fait d'intervenir chez moi. « On vous recontacte lundi », soit : il ne m'est pas indiqué qu'un rendez-vous m'est fixé urgemment pour lundi, mais juste que je vais être recontacté.

21 juillet : lorsque j'appelle le secrétariat pour savoir ce qu'il se passe je semble être le boulet intergalactique. « C'est lundi, nous sommes surchargés, nous avons aussi d'autres situations prioritaires... », je réponds à la secrétaire qu'au bout de cinq lundis que j'entends le même argument il me serait nécessaire de comprendre sa définition d'une priorité. Petite théâtralité dubitative de sa part : 
- mais donc la réparation de vendredi n'a pas fonctionné, le câble ne fonctionne pas ?!
- Non...
- Vous avez quoi comme panne ?
- [déjà dit] Les exactes mêmes.
- [perplexe] Les mêmes pannes même avec le nouveau câble ?!
- [...] Affirmatif.
Elle marmonne qu'elle va « essayer » d'appeler le fournisseur, il est 16:30, assurément elle ne le faisait pas si je n'avais pas relancé.

Mail du secrétariat l'heure suivante : ils-elles ont passé commande  « ce jour de tous les câbles qu'il y a sur votre fauteuil », et attendent la réception pour récupérer en atelier mon fauteuil pour « des tests ».
Soit :
- une nouvelle attente d'un envoi postal
- j'avoue n'avoir jamais entendu cela, changer chaque câble un par un plutôt que de tester autrement le cheminement du circuit électronique... quid si c'est un module et non de la connectique ?
- embarquer mon fauteuil à leur atelier, la terreur... 1) le délai de rétention qu'ils-elles peuvent rendre barjo, l'atelier étant à 70 km, nécessitant donc une disponibilité de transport aller-retour dont ils-elles ne disposeront que difficilement pour le retour 2) à deux jadis reprises mon fauteuil est revenu cassé en d'autres parties, 3) évidemment une fois il est retombé en panne dès que je l'ai utilisé, vu que les tests sont probablement effectués à la va-vite en atelier sans aucune durabilité de vie concrète, là où les pannes actuelles sont intermittentes, peuvent se déclarer au bout de 2h d'utilisation. 
Je me retrouve à ne pas pouvoir dire "non" par défaut d'une prise en charge technique compétente/pro. Je me retrouve à conséquemment prolonger la situation d'immobilité sur probablement encore des semaines... 

Il n'est pas possible d'écrire le charnier d'affections éprouvées. Abattement, écoeurement, abandon, abus... vocable minimal. Les états se traversent jusqu'à se ronger les uns aux autres.
De toute évidence le prestataire médical ne saisit pas ce qu'il se passe avec la panne du fauteuil, le fournisseur suce des glaces. Le risque à venir va être du zèle du côté des techniciens, changer n'importe quelle pièce exorbitante juste pour prétendre « intervenir ».
Il n'y a pas de perspective calendaire. « Attendre » est une trappe. Les 5 autres seuls jours vacanciers prévus mi-août dans la Drôme deviennent de plus en plus incertains. Je n'évoque même pas la donnée catastrophique de la régularité bousillée du travail effectué avec les personnes de la maison de retraite...
Vouloir sonder en quoi je suis humain devient risible, « parce que je vis » est un argument actuellement humiliant, subalterne. Ceci non pas du fait que j'ai perdu le privilège de balader mon cul dans des rues (là où plein de personnes handies, vieillissantes, malades, incarcérées ne le peuvent pas non plus depuis bien plus longtemps que moi petite_merde_geignarde), mais du fait de l'efficience coercitive d'une poignée de personnes lâches dont la conscience est un chewing-gum, pouvant décider de la vie de quelqu'un-e. Étouffer quelqu'un-e ne demande à vrai dire que quelques minutes. Suis un excellent apnéiste, mais je découvre qu'il est possible de pleurer sous plusieurs mètres cubes d'eau.

Dimanche je Skype avec un camarade handi (vivant dans un autre département), il mentionne que par exemple pour un pneu crevé il est généralement dépanné dans la journée ou au plus tard le lendemain, là où depuis que je suis dans cette ville Atlantique il faut attendre 2 à 5 jours pour un simple pneu.

En attendant (...),
- rendez-vous avec « un conciliateur » de la maison de la justice jeudi matin, le conciliateur ne pouvant évidemment pas se déplacer et moi non plus c'est Buddy qui s'y cale avant son départ en vacances. Nous nous doutons fortement que le type va découvrir une situation extraterrestre... Nous tentons modestement.
- Ai cherché à contacter un-e élu-e de quartier, il m'a été répondu à la mairie de plutôt « écrire à la maire », bah tiens, et de contacter « une assistante sociale », bah tiens doublé d'au secours (un-e A-S municipal-e se retrouve complètement dépassé-e face à un handi non institutionnalisé & autonomiste, déjà vécu, la dernière m'ayant demandé de trouver « un-e A-S spécialisé-e »).
- Du côté du FabLab de la ville semblant bien dynamique, tentative d'y trouver un-e geek-o-DIY électronicien-ne disposé-e à diagnostiquer la panne du fauteuil, on a eu le droit samedi 19/07 à une parfaite réponse administrative : « le FabLab ferme de la semaine prochaine à début septembre... passez nous voir à la rentrée ! », bah tiens bis repetita...

Edit : message répondeur d'une A-S, m'expliquant la vie (forcément vu qu'elle fait de l'assistanat) en cela que « si votre fauteuil est cassé il faut que vous appelez votre prestataire, il va vous le réparer »...

Il paraît que c'est l'été dehors ?

« En attendant » je me détends en regardant absorbé cela :

[Précision : les corps quels qu'ils soient me fascinent depuis toujours dans leurs capacités cinétiques et leurs rapports d'équilibres/énergies à l'environnement notamment gravitationnel, ceci ne privilégiant en rien une fascination pour du corps valide / qui marche, les fonctionnements corporels handis étant à vrai dire bien plus divers (et en recherche d'ingéniosités) à ma connaissance biographique. La hiérarchie validiste considère de la même propriété « le corps handicapé », là où il y a multitudes ; un-e handi-e IMC présente une motricité neuro/musculaire toute autre d'un-e handi-e SMA, et ainsi de suite. Évidemment je n'exagère pas à insinuer que la motricité d'une personne valide à une autre est une réplique, il n'empêche que les similitudes gestuelles se rencontrent nettement plus que d'un-e handi-e à un-e autre.

Je m'arrête là sinon je ne m'arrêterais plus. Et j'ai un fauteuil à faire revivre contre mon corps de dinosaure trotteur.]